W serwisie Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na leczenie Lenki Mazur z Ostrołęki. Dziewczynka zmaga się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba sprawia, że jej ciało z każdym dniem słabnie Szansą dla Lenki jest kosztowna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana.
Lenka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku. Od dnia urodzenia rozwijała się prawidłowo. Niestety, w marcu ubiegłego roku dziewczynka złamała kostkę śródstopia. Rodzicom zapaliła się czerwona lampka. Wizyta u lekarza i diagnoza były straszne - Lenka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Reklama
To ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.
Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce. To najdroższy lek świata.
- Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy - proszą rodzice Lenki, Magda i Mateusz
Reklama
Z dedykacją dla Lenki w naszym mieście organizowane były różnego rodzaju akcje charytatywne. Ostatnia odbyła się w październiku ubiegłego roku: Ostrołęka grała dla Lenki. Była moc muzyki, dobrej energii i zbiórka pieniędzy na leczenie dziewczynki (zdjęcia, wideo). Poruszający reportaż o dziewczynce wyemitowano na antenie "Dzień Dobry TVN".
Osoby, które chcą wspomóc leczenie Lenki mogą dołączyć do zbiórki pieniędzy w serwisie Siepomaga.pl.
Fot. Siepomaga.pl
Wyświetleń: 1889 | komentarze: - | 13:36, 14.01.2021r. |