Aktualności

Chora na SMA Lenka Mazur przyjęła najdroższy lek świata. Rodzice dziewczynki zamieścili w sieci wzruszający film (wideo)

Rodzice chorej na SMA Lenki Mazur od wielu miesięcy toczą batalię o zdrowie córki. Szansą dla dziewczynki był najdroższy lek świata. Dzięki ludziom o wielkich sercach udało się zebrać niebagatelną kwotę ponad 5 mln złotych. Lenka 8 kwietnia przyjęła lek. Do sieci trafiło wzruszające wideo.

Na ten moment dziewczynka i jej rodzice czekali od bardzo dawna. W czwartek 8 kwietnia do żył małej Lenki popłynął drogocenny lek.

Reklama

- No, kochanie, udało się, przed chwilą przyszła pani i podłączyła nam całą aparaturę...i do Lenusi żył płynie lek, o który tak bardzo z nami walczyliście - mówi na wideo drżącym głosem mama Lenki.

W pomoc dziewczynce włączyło się wiele osób z Ostrołęki i regionu. Z dedykacją dla Lenki w naszym mieście organizowane były różnego rodzaju akcje charytatywne. Ostatnia odbyła się w październiku ubiegłego roku. Poruszający reportaż o dziewczynce wyemitowano na antenie "Dzień Dobry TVN". Dzięki anonimowemu darczyńcy, który wpłacił ponad dwa miliony złotych na najdroższy lek świata udało się zakończył zbiórkę pieniędzy prowadzoną od kilku miesięcy.

Reklama

Historia Lenki Mazur

Lenka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku. Od dnia urodzenia rozwijała się prawidłowo. Niestety, w marcu tego roku dziewczynka złamała kostkę śródstopia. Rodzicom zapaliła się czerwona lampka. Wizyta u lekarza i diagnoza były straszne - Lenka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce. To najdroższy lek świata.

Udało się zebrać potrzebną kwotę i Lenka 8 kwietnia przyjęła lek. Obejrzyjcie wideo z tej wzruszającej chwili.

Fot. Kadr z wideo

komentarze: -

10:17, 09.04.2021r.