Aktualności

Tej choroby nie widać i nie wiadomo skąd się wzięła. "Boli tak, że leżysz w łazience i nie możesz się podnieść" (wideo)

30 marca obchodzimy Światowy Dzień Endometriozy. To choroba kobiecości, macierzyństwa i intymności. Choć choruje na nią wiele kobiet, nadal mało się o niej mówi. Czy rzeczywiście "taka nasz uroda" i czy naprawdę "po ciąży przejdzie" - o tym rozmawiam z Anną Suchecką, która z endometriozą żyje w zgodzie.

Ruszamy z nowym cyklem "O tym się nie mówi". Planujemy rozmawiać i pisać o tematach, o których się nie mówi, o tych przemilczanych i o tych, które uważane są za tabu. Chcemy poruszać sprawy społecznie ważne i trudne jednocześnie. Nasz cykl otwiera endometrioza, czyli choroba, której nie widać. To nie jest rozmowa o tym, czym jest endometrioza, to rozmowa o tym, że nie można z nią walczyć - trzeba żyć z nią w zgodzie.

Moją gościnią jest Anna Suchecka - mama trzech córek, autorka facebookowego profilu "Be a better woman" i niezwykle silna kobieta, która właśnie z endometriozą się pogodziła.

Reklama

Poniżej znajduje się wywiad wideo. Dla zwolenników wersji pisanej zamieszczamy tekst. Uwaga: ta rozmowa jest szczera i dotyka problemu wielu kobiet, oglądasz na własną odpowiedzialność.

Oliwia Ziemak: Jak to jest być "better woman"?

Anna Suchecka: Choroba zmobilizowała mnie do nowej ścieżki życiowej. Chciałam stawać się coraz lepszym człowiekiem. Jestem kobietą, a endometrioza to teoretycznie i praktycznie choroba, która dotyczy sfery kobiecej, więc z tego względu podjęłam się takiej złożonej ścieżki terapeutycznej, aby stawać się coraz lepszą wersją siebie.

O.Z. Dlaczego zdecydowałaś się mówić otwarcie o chorobie?

A.S. Wiele lat temu zderzyłam się ze ścianą. Dzisiaj o tej chorobie mówi się więcej. Jest ona szerzej poruszana. Ale te kilka lat temu spotkałam się z przykrościami i z negatywnym odbiorem. Byłam postrzegana jako osoba, która wymyśla, bo przecież po mnie nic nie widać. Wtedy wydawało mi się, że jestem jedną jedyną. Zaczęłam wychodzić z tematem na zewnątrz i okazało się, że jest nas mnóstwo. Jest nas setki, tysiące, a nawet miliony.

O.Z. Zorganizowałaś akcję "Choroby nie widać". Dziewczyny wstawiały hasztag, internet zalała fala zdjęć. Dostałaś odzew po tej akcji?

A.S Internet wtedy płonął. Dostałam odzew, ale także ten negatywny. Z tą chorobą jest tak, że ona dotyka wielu sfer. I gdy rozmawiamy o niej bardzo otwarcie, to różnie ludzie na to reagują. Teraz wycofałam się z przestrzeni publicznej, bo skupiam się bardziej na rodzinie i widzę, że to się bardzo zmieniło w ostatnich latach. Są fantastyczne dwie fundacje, które organizują spotkania, lekarze jeżdżą po Polsce, są artykuły na ten temat. Ale to jest tu i teraz. Kiedy ja chorowałam, a było to 5-6 lat temu, to było bardzo trudne.

O.Z Pamiętam, że w 2018 roku na Mojej Ostrołęce pojawił się artykuł o twojej zbiórce. Ja wtedy tutaj nie pracowałam, byłam uczennicą liceum. Pamiętam, jak mówiło się o tym na mieście. Na szkolnym korytarzu było słychać rozmowy w stylu "endometrioza - a co to, przecież tej choroby nie widać".

A.S. Zacznijmy o tego, czym jest endometrioza. To, co nazywamy miesiączką, czyli endometrium, które prawidłowo występuje tylko i wyłącznie w macicy, z jakiegoś powodu - nie wiadomo z jakiego, bo przyczyna jest wciąż nieznana - pojawia się poza macicą. To znaczy, że endometrium może pojawiać się na jajnikach, na jajowodach - w obrębie macicy. Może pojawiać się także w pęcherzu moczowym, może atakować cały układ moczowy, nerki, jelita. Są przypadki, że endometrioza pojawia się na przeponie, żołądku, płucach, sercu, mózgu, paznokciach, oczach, nosie. O takich przypadkach jest coraz głośniej. Zastanawiam się, czy to jest kwestia tego, że ta choroba atakuje coraz więcej kobiet, czy ona jest coraz częściej wykrywalna. Mówimy o chorobie, której towarzyszy cały zespół objawów i cały zespół bólowy. To nie są skurcze przy okresie. Należy pamiętać, że jeżeli to endometrium występuje prawidłowo w macicy, to kobieta dostaje miesiączki i ono wydostaje się na zewnątrz. Kiedy mówimy o endometriozie, gdzie endometrium jest poza macicą, to ono poddawane jest cyklowi hormonalnemu kobiety i w tych miejscach również próbuje się wydostać. Tylko nie ma dokąd. W związku z tym tworzą się guzy, torbiele, które podlegają różnym procesom w organizmie i przekształcają się w patologiczne zmiany. Te zmiany są trudnowykrywalne i trudnousuwalne.

O.Z Ile miałaś lat, kiedy dowiedziałaś się, że to endometrioza?

A.S. Dowiedziałam się dość młodo. Miałam 21 lat, kiedy trafiłam na stół operacyjny. Wtedy padło hasło endometrioza. Mówiło się wtedy, że to nic takiego. To nic takiego, okazało się czymś dużym. Z czasem te objawy się nasilały, pojawiały się kolejne. Okazało się, że choroba się rozrasta. Poddałam się kolejnej operacji. Okazało się, że nie zostały usunięte wszystkie zmiany. Tutaj spotkałam się ze ścianą. Wiele kobiet właśnie stanęło na środku drogi. Oddajemy się w ręce lekarzy i okazuje się, że "coś tam usunęliśmy, ale reszta została". To jest problem - co dalej? U mnie pewne zmiany nie zostały usunięte i przekształciły się w kolejne. Gdy podejmowałam decyzję o kolejnej operacji, to wiedziałam, że wymagam wsparcia wielospecjalistycznego. Jeśli moja choroba zaatakowała układ moczowy, to przy mojej operacji musi być nie tylko chirurg ginekolog, ale także chirurg urolog. Tutaj był wielki problem. Te lata temu, dostać się na NFZ, na operację, gdzie towarzyszy cały zespół lekarzy, było bardzo trudno. Teraz podobno jest lepiej, ale są kolejki i bywa tak, że kobiety dowiadują się o chorobie bardzo późno. Ich stan jest tak zaawansowany, że choroba występuje na wielu organach. Później okazuje się, że zespół lekarzy musi się składać nie tylko z urologa i ginekologa, ale np. chirurga specjalizującego się w operacji jelit i wielu innych narządów. Te operacje trwają kilka godzin. Mówimy o 3,6,8, a nawet 10 godzinach operacji. Nie wiem, gdzie w Polsce są refundowane tak długie operacje.

O.Z. A u ciebie ile trwała operacja?

A.S. U mnie było całkiem nieźle. Po zajrzeniu do brzucha okazało się, że nie jest tak źle, jak zakładaliśmy. Lekarze uwinęli się około trzy godziny. Nie było tak strasznie. Muszę dodać, że ja jeszcze przed operacją przygotowywałam się do niej przez wiele miesięcy. Zmieniłam styl życia i sposób odżywiania. Pisałam o tym na swoim blogu. Tam też spotkałam się z negatywnym odbiorem. Pisałam o diecie w endometriozie i posiłkowałam się artykułami zagranicznymi. U nas w Polsce to dopiero raczkowało. Czułam się jakbym pisała o zatruwaniu ludzi. Dziś wiadomo, że kobieta, która choruje na endometriozę, potrzebuje wsparcia wielospecjalistycznego: zdrowe odżywienie, wsparcie fizjoterapeuty i psychoterapeuty. Tej chorobie towarzyszy ogromny zespół bólowy, który obciąża psychikę. Kobiety mają problem z założeniem rodziny, ze zrozumieniem z zewnątrz, z problemami w związku. Ta choroba jest jedną z przyczyn niepłodności, więc bywają problemy z zajściem w ciąże lub w ogóle utrzymaniem jej.

O.Z. Endometrioza dotyczy praktycznie każdej sfery życia. Mówi się, że boli tak, że nie można wstać z łóżka, boli mnie tak, że nie mogę iść do pracy, boli mnie tak, że nie mam ochoty na zbliżenia i wreszcie boli mnie tak, że nie mam ochoty żyć

A.S. Dokładnie tak. Trzeba pamiętać, że kobiety, które mają bardzo zaawansowaną chorobę i towarzyszy im ogromny ból. To nie jest tylko ból przy miesiączce. Ten ból towarzyszy nam wiele dni przed, ale również i po. U mnie w najgorszym momencie to wyglądało tak, że bolało mnie przed, w trakcie było apogeum, potem miałam parę dni spokoju i za chwilę zaczynało się od nowa. Nasz organizm ma ograniczone możliwości przyjmowania środków przeciwbólowych. W pewnym momencie jest problem - "co ja jeszcze mogę wziąć". To nie są tylko tabletki, to są zastrzyki, blokady i różne inne metody.

O.Z. Ten ból da się jakoś opisać?

A.S. Nie wiem, czy da się go opisać. To jest tak indywidualna kwestia. Każdy z nas ma iny próg bólu. W moim przypadku ból był ogromny. Boli nie tylko podczas miesiączki. Boli podczas wykonywania codziennych czy fizjologicznych czynności. Bywa tak, że pójście do toalety jest bardzo bolesne i kobiety leżą w łazience i nie są w stanie się podnieść.

O.Z. Miałaś wsparcie od najbliższych?

A.S. Z tym było różnie. Jest to choroba bardzo obciążająca chorującego i otoczenie. Bliscy, widząc cierpienie, sami cierpią. Zwłaszcza że to trwa miesiącami, a nawet latami. Wiadomo, że wyrozumiałość ma swoje granice, dlatego bywało różnie. Myślę, że właśnie z tego powodu wyszłam z tym na zewnątrz, bo szukałam zrozumienia i wsparcia. Dziś żyję na etapie, że jest mi to mniej potrzebne. Mam więcej zgody ze sobą.

O.Z. Endometrioza to choroba kobiecości i macierzyństwa?

A.S. Młode dziewczyny, które cierpią są bardzo podatne na takie myślenie, dlaczego jestem kobietą, nienawidzę siebie, bo jestem kobietą, nienawidzę swojej macicy i swojego brzucha. To jest takie ładowanie się negatywnymi rzeczami. Uderzanie w swoją kobiecość. Zwłaszcza że taka młoda dziewczyna zgłasza się do najbliższych osób i słyszy "nic ci nie jest". Idzie do lekarza pierwszego kontaktu i słyszy "jesteś młoda, idź do ginekologa". Trafia do tego ginekologa, który nie ma wiedzy na temat endometriozy, on zrobi pobieżne USG i powie: "jesteś młoda, możesz cierpieć". Co ta kobieta ma wtedy myśleć - jestem dziewczyną i co - mam cierpieć? Dlaczego? Później przychodzi kolejny etap - jestem więźniem własnego ciała. Praca z kobiecością jest bardzo trudna, by zaakceptować siebie pomimo tych dolegliwości

O.Z. Słyszałaś od ostrołęckich lekarzy "taka twoja uroda" albo moje ulubione - "po porodzie ci przejdzie"?

A.S. Oczywiście, że było "zajdziesz w ciąże i ci przejdzie". Oczywiście, że słyszałam to tutaj w Ostrołęce. Znalazłam się w takiej sytuacji, że przed tą operacją, na którą zbierałam pieniądze, szukałam lekarza, który przepisze mi konkretne leki, by przygotować się do zabiegu. Usłyszałam: "po co pani ta operacja, dopóki pani macicę zostawią, ta operacja jest bez sensu. Pani choruje, bo pani ma macicę". Gdybym postąpiła, tak jak powiedział mi lekarz, nie byłabym dziś mamą trzech córek, tylko byłabym mamą jednej córki. Po operacji w Niemczech, w ciągu roku zaszłam w ciąże. Trzeba weryfikować słowa lekarzy i trzeba o tym rozmawiać.

O.Z. Na swoim profilu opublikowałaś dekalog endometriozy. Najbardziej w pamięci zapadł mi punkt 7. Brzmi on tak: "Po siódme, żadna walka, żadnej wojny, walcząc z chorobą, walczysz ze sobą i przeciwko sobie. Choroba to część nas samych".

A.S. Przez wiele lat walczyłam z chorobą, jaki i wiele kobiet. Endometrioza jest chorobą, której przyczyna jest nieznana, jest ona także nieuleczalna. Można ją wygasić, ale ona jest. To podejście walki jest przegrane już na stracie. Ta choroba jest częścią mnie. To jest moje ciało, mój organizm, moja choroba. Gdy z nią walczę, walczę ze sobą. Walka to jest stres, zwężone naczynia krwionośne, spięcia w organizmie, a to nie pomaga. Jestem pod opieką fizjoterapeuty i nauczyłam się pracy z ciałem, technik rozluźniania. Psychoterapeuta pokazał mi techniki oddechowe. Wiem, jak ważne jest zaprzestanie walki.

O.Z. Jesteś mamą trzech córek. Co powiesz im, gdy będą w wieku dojrzewania i będą miały pierwszy okres?

A.S. Nie mam z tym problemu. Mogę powiedzieć, że jestem na bieżąco. Mam córkę, która ma prawie 13 lat. Rozmawiam z nią normalnie, mówimy o tym otwarcie. Najważniejsze chyba jest to, że jak coś się dzieje, to ja wiem, jak zareagować. Ona czuje to wsparcie. Uczę ją podejścia emocjonalnego, by nie szła w atakowanie własnej siebie. Gdy coś ją zaboli, żeby podeszła do tego ze spokojem. Nie można się nakręcać.

O.Z. Musimy zwrócić się do wszystkich ostrołęczanek, które boli właśnie tak, że nie mogą wstać z łóżka, aby nie słuchały, że taka ich uroda. To sformułowanie jest nienormalne. Uroda to coś pięknego, a nie ogromny ból, który z tym się niesie

A.S. Przede wszystkim kobiety nie poddawajcie się w poszukiwaniu przyczyny. Trzeba szukać specjalistów, u którego USG trwa godzinę, czasami półtorej. Który dokładnie wszytko ogląda. Warto wybrać się na rezonans. Boli cię, wiec idziesz do jednego lekarza, jeśli on cię zbywa, szukasz kolejnego. Do skutku, nawet jeśli ma być ich 15.

O.Z. Dziękuję za rozmowę.

komentarze: -

10:39, 30.03.2024r.